У Србији постоји регистар оболелих од ретких болести, али се подаци у њега не уносе у довољној мери, што представља значајан проблем у настојањима да се унапреди положај особа које живе с овим стањима...
Недовољно података о ретким болестима у Србији отежава побољшање положаја оболелих